公衆衛生68巻3号

2004年03月発行

連載 インタビュー・住民VOICE・12［最終回］

難病患者支援から，まちづくりへ

著者： 石川左門¹²

所属機関： ¹NPO法人愛隣舎 ²日本健康福祉政策学会

ページ範囲：P.236 - P.237

　私が，だれもが共に住めるまちづくりにかかわったきっかけは，息子・正一が筋ジストロフィーを患い，23年の短い生涯を閉じたことにあります．正一がこんな詩を書きました．

　たとえ短い命でも生きる意味があるとすれば　それは何だろう　働けぬ体で一生を過ごす人生にも　生きる価値があるとすれば　それは何だろう　もしも人間の生きる価値が　社会に役立つことで決まるなら　ぼくたちには生きる価値も権利もない　しかしどんな人間にも差別なく　生きる資格があるのなら　それは何によるのだろうか

　正一は，難病末期であっても，家族の一員として，人間らしい当たり前の生活を営めるような地域であってほしいと願っておりました．