公衆衛生72巻4号

2008年04月発行

連載 PHNに会いたい・8

―和歌山県難病・子ども保健相談支援センター―「保健相談と支援」をつなぐパブリックヘルス

著者： 荘田智彦 内田史¹ 中江静子¹ 石井美保¹ 前島知子¹ 小畑和香¹

所属機関： ¹和歌山県立医科大学附属病院3F 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター

ページ範囲：P.314 - P.320

　私にとって「子ども難病」という言葉の響きは特別の思いがあります．実は私自身，長男が小学4年生時に小児てんかんという病を発症し，27歳の若さで昨年他界するまで，厳しい難治性てんかんとの闘病を経験してきた父親の1人だったからです．今回の取材のきっかけもこの個人的な事情が和歌山県の難病子ども保健相談支援センターの内田史保健師(43)とのご縁を結んでくれました．

　昨年12月1日，私は有志と共に東京大学安田講堂で第1回「てんかん治療の明日を考えるシンポジウム」を開催しました．不治の領域と思われてきた難治性てんかんに，脳神経外科の手術が近年有効な治療法となっていることを広く伝えるための催しです．このシンポジウムは，全国から800人にも上る患者・家族，医療，保健，教育関係者が集まり盛況でした．