公衆衛生76巻7号

2012年07月発行

特集 在宅医療・地域包括ケア

難病の在宅医療の実践

著者： 小西かおる¹

所属機関： ¹大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻総合保健看護学分野総合ヘルスプロモーション科学講座

ページ範囲：P.541 - P.544

はじめに

　難病の在宅医療は，常に患者・家族の要望が機動力となり，これらの要望に対し支援者が真剣に向き合ってきたことにより発展してきた．正確なアセスメント力，高度な医療管理力，柔軟なマネジメント力が要求され，患者・家族とともに自分自身の生き方，家族のあり方を問われることに出会う．難病の在宅医療にかかわるうちに，支援者自身がケアされ，成長させられていることに気づく．

　本稿では，神経難病を中心に，難病の在宅医療の特徴と，近年の社会情勢の変化に伴う課題や今後の方向性について概説する．

参考文献

1) 厚生労働省健康局疾病対策課：平成23年度版難病対策提要．厚生労働省健康局，2011

2) 難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/)

3) 日本呼吸器学会NPPVガイドライン作成委員会：NPPV(非侵襲的陽圧換気療法)ガイドライン．南江堂，2006

4) 東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課：災害時の在宅人工呼吸器使用難病患者に係る人工呼吸器等実態調査報告書．東京都福祉保健局，2012

5) 東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課：東京都神経難病医療ネットワーク事業普及啓発資料在宅人工呼吸器使用難病等患者実態調査報告書．東京都福祉保健局，2005

6) 厚生労働省：平成22(2010)年医師・歯科医師・薬剤師調査の概況(http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/ishi/10/)

7) 東京都福祉保健局：在宅療養患者緊急時対応支援事業(http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/sonota/zaitakukinkyusien/index.html)