公衆衛生80巻6号

2016年06月発行

特集 難病対策

日本の難病対策の歴史と新たな難病対策

著者： 葛原茂樹¹

所属機関： ¹鈴鹿医療科学大学看護学部看護学科

ページ範囲：P.390 - P.399

　わが国の難治性疾患克服研究事業(難病克服事業)は1972年の難病対策要綱に基づいて実施され，2015年1月施行の難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)に引き継がれた．この難病克服事業は，国家的政策として“患者数の少ない疾患”(希少疾患；rare disease)に目を向けた世界で初めての制度であり，1つの制度内に，疾患の調査研究事業と患者の社会保障事業を含んでいるという特色を持っていた¹⁾．本稿では，スモン研究から始まったわが国の難病対策の歴史と変遷，2009年から始まった制度見直しから2014年5月の難病法成立までの歩みと，2015年の難病法施行後の新たな難病対策を，他の関連制度もからめて概観してみたい．

参考文献

1)大野良之，他：総論　1．行政施策としての特定疾患(難病)対策の進展と展望(pp3-27)．2．難病疫学研究の歴史とここ数年間のまとめ(pp28-41)．大野良之，他(編)：難病の最新情報—疫学から臨床・ケアまで，南山堂，2000，pp3-41

2)葛原茂樹：我が国における難病対策制度の歴史的展開．辻省次(総編集)，西澤正豊(専門編集)：すべてがわかる神経難病医療．中山書店，2015，pp8-24

3)椿忠雄，他：腹部症状に続発したsubacute myelo-optico-neuropathyの臨床的並びに病理学的研究．楠井賢造(司会)第61回日本内科学会講演会シンポジウム　非特異性脳脊髄炎症．日内会誌53(7):779-784, 1964

4)椿忠雄，他：スモンの原因—キノホルムとの関連について．臨床神経学11:128，1971(1970年9月5日開催の日本神経学会関東地方会発表の抄録掲載誌)．(キノホルム説の新潟県衛生部を通じての厚生省への報告は1970年8月6日，朝日新聞報道は8月7日)．

5)高須俊明：第44回日本神経学会総会シンポジウム　医原性神経疾患と生物化学神経毒による神経障害．スモン—医原病の原点．臨床神経43(11):866-869, 2003

6)片平冽彦：スモン．高倉公朋，宮本忠雄(監修)：薬物が起こす神経障害，メジカルビュー社，1997, pp164-177

7)財団法人日本予防医学協会：難病対策資料集．平成24年度厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患等克服研究推進事業．(平成23年12月の「中間的な整理」から平成25年1月の「提言」まで，厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の資料集)

8)厚生労働省ホームページ．難病対策　http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/

9)国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページ　http://www.amed.go.jp/

10)小児慢性特定疾病情報センター：小児慢性特定疾病対策の概要　http://www.shouman.jp/about/

11)厚生労働省ホームページ：「障害者総合支援法」制定までの経緯と概要について　http://www.wam.go.jp/content/wamnet/pcpub/top/appContents/wamnet_shofuku_explain.html

12)IRDiRC(International Rare Diseases Research Consortium)ホームページ　www.irdirc.org

13)IRUD(未診断疾患イニシアチブ)について(2015年7月22日)．日本医療研究開発機構(AMED)ホームページ　http://www.amed.go.jp/content/files/jp/release/20150730.pdf