公衆衛生81巻8号

2017年08月発行

連載 ポジデビを探せ！・9 ケース7：難病患者会の運営

なぜあの患者会はうまくいっているのか？

著者： 岡田純也¹ 河村洋子²

所属機関： ¹活水女子大学看護学部看護学科 ²静岡文化芸術大学文化政策学部

ページ範囲：P.689 - P.694

困難な患者会の運営
　難病の経過は慢性的である．患者は生活の中で多面的な調整をしなければならない．とりわけ病気と付き合うために，疾患に応じた保健行動を実践していく必要がある．そんな難病患者のための生活支援は非常に重要であり，公的な支援のひとつとして，国も“セルフヘルプグループ(以下，患者会とする)の充実”を推進している¹⁾．
　患者会とは，一言で言えば，共通の悩みを抱えた患者やその家族の集まりである．そこで問題を共有し，共感と連帯感を基盤にして相互援助を行う．難病と向き合いながら地域で生活を送る患者にとって，地域包括ケアの考え方からみても，患者会の活動は欠かせない資源である．ただし，患者会の運営は難しい．患者自身で行っているため，活動がうまくいっていない患者会が多くあり，全国的にみても，患者会の運営は厳しいと報告されている²⁾．

参考文献

1)厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会：難病対策の改革について(提言)．12-15, 2013．http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002udfj-att/2r9852000002udh0.pdf

2)大松尚子：がんの患者会運営のプロセスに関する考察．ルーテル学院研究紀要44:79-92, 2010

3)松下年子，他：日本の患者会をとりまく状況．大熊由紀子，他(編)：患者の声を医療に生かす．医学書院pp186-189, 2006