理学療法ジャーナル48巻7号

2014年07月発行

1ページ講座 最近の患者会・家族会の活動

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

著者： 齋藤亮二¹

所属機関： ¹特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

ページ範囲：P.638 - P.638

●友の会の結成

　1977年に患者や家族の親睦と支援を目的に，患者，家族による「友の会」が結成されました．その後，活動の範囲を拡大し，医療講演会，相談会の開催，会報の発行，病気の早期原因究明と治療法確立のための行政，医療機関への働きかけなどの活動を行ってきました．同時に，本疾患の社会的認識を高め，広く社会全体で本会の活動に参加してもらうことの必要性を痛感し，2008年に「特定非営利活動法人（NPO）」の認証を受けました．治療法の確立されていない難病である脊髄小脳変性症（spinocerebellar degeneration：SCD），多系統萎縮症（multiple system atrophy：MSA）の患者，家族が互いに協力し，支援していく種々の活動を行っています．