理学療法ジャーナル48巻9号

2014年09月発行

1ページ講座 最近の患者会・家族会の活動

難病のこども支援全国ネットワーク

著者： 福島慎吾¹

所属機関： ¹認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

ページ範囲：P.857 - P.857

●難病の子供と家族を支える活動

　子供の難病は500種類を超え，全国で20万人以上の子供が難病とともに暮らしていると言われています．難病のこども支援全国ネットワークの活動は，1988年に難病の子供をもつ親たちと医師たちによって始まりました．1998年には現在の組織となり，翌年にはNPO法人としての認証を受けています．そして難病や慢性疾患，障害のある子供とその家族を支えるために，親たち，地域の人たち，さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を進めています．