BRAIN and NERVE－神経研究の進歩59巻6号

2007年06月発行

原著

多発性硬化症患者の生活の質構成要素に関する調査

著者： 菊地ひろみ¹⁵ 菊地誠志² 大生定義³ 鈴木直人⁴ 前沢政次⁵

所属機関： ¹札幌市立大学看護学部 ²国立病院機構札幌南病院神経内科 ³立教大学社会学部社会学科 ⁴北海道大学大学院文学研究科人間システム科学専攻行動システム科学講座社会心理学分野 ⁵北海道大学大学院医学研究科社会医学専攻社会医療管理学講座医療システム学分野

ページ範囲：P.617 - P.622

文献概要

はじめに

　神経難病患者の療養生活を改善するには，医学的治療に加えて，心理的・社会的支援を含めた総合的なサポートが必要である。このような認識が広がるにしたがい，生活の質（quality of life: QOL）研究の必要性が認知され，QOL研究への関心が増大してきた^1，2）。同時に，治療研究におけるアウトカム指標として，QOL評価尺度の開発が盛んに進められている^3）。

　多発性硬化症（multiple sclerosis: MS）患者のQOL向上を目指すにあたっては，まず患者のQOLの実態を把握することが必要である。それには，①MS患者のQOLがどのような局面から捉えられるのか，②そのための評価尺度はどうあるべきか，という2つの課題に同時に答えることが求められる。また，MS患者のQOLを評価する尺度は，病期・病型・重症度を広くカバーし，心理的要素，環境条件を含むことが必要である。加えて，患者が妥当であると考える結果を提示できるものでなくてはならない。

　疾患特異的QOL尺度のFAMS（functional assessment of multiple sclerosis）は，従来からMS患者のQOL調査において最も多く用いられている標準的尺度であり，QOLを多面的に捉えることができるとされている^4，5）。しかし，日本語版については，予備研究の学会発表があるのみで，適切性の再確認が必要とされてきた。健康関連一般尺度のSF-36（The 36-item short form health survey）は，各種疾患の患者に加えて，一般健康人に対しても用いられるQOL尺度で，汎用性が極めて高く，多数の研究により標準値も報告されている^6，7）。SF-36とFAMSを比較することで，FAMSの構成要素の過不足を検討でき，さらにFAMSの疾患特異的という特徴の優越性（あるいは劣等性）が検証できると考えた。一方，FAMSだけでは不十分な心理的要素の評価については，NAS-J（The Nottingham Adjustment Scale Japanese version），SOC（Sense of Coherence）の日本語版標準化が済んでおり利用可能である^8，9）。効用値評価のためのEQ-5D（Euro Qol）は，簡便であり補助的なアウトカム評価項目として用いられることがあるので，FAMSとの関連性を調べた。また，最近QOL研究の分野で注目されているSEIQoL-DW（schedule for the evaluation of individual quality of life-direct weighting）は，患者個人のQOLの変化を経時的に評価するのに有用であり，調査の過程自体が，ナラティブの再構築という点で治療にも役立つとの指摘があるので，検討を行った。
　本研究では，以上の6種類の評価尺度を用いて，MS患者のQOLの構成要素を確認するとともに，各QOL評価尺度の適切性・有用性を検討した。

参考文献

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2) 飯塚俊子, 尾形由紀子, 箕輪眞澄, 藤田利治: 神経難病患者の主観的QOLに対するADLの影響についての追跡調査.　日本公衛誌 46: 595-603, 1999

3) Gruenewald DA, Higginson IJ, Vivat B, Edmond P, Burman RE: Quality of life measures for the palliative care of people severely affected by multiple sclerosis: a systematic review. Mult Scler 10: 690-704, 2004

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5) de Sa J, Fukaura H, Campos H, Miller A, Eremenco S, et al: Functional assessment of multiple sclerosis (FAMS): Evaluating the linguistic validity and testing results for Portuguese, Japanese and Hebrew speaking patients with MS. Mult Scler 9 (Suppl 1): S148, 2003

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7) Fukuhara S, Ware JE Jr, Kosinski M, Wada S, Gandek B: Psychometric and clinical tests of validity of the Japanese SF-36 Health Survey. J Clin Epidemiol 51: 1045-1053, 1998

8) Antonovsky A: Unraveling the mystery of health: how people manage stress and stay well. Jossey-Bass Publishers, 1987, 山崎喜比古, 吉井清子監訳『健康の【謎】を解く―ストレス対処と健康保持メカニズム』有信堂高文社, 東京, 2001, p19-p23

9) 鈴鴨よしみ, 河本純子: PDQ-39とNAS-Jの関係について.　「特定疾患患者の生活の質（Quality of Life, QOL）の判定手法の開発に関する研究班」平成11年度研究報告書.　14, 2002

10) 鈴鴨よしみ, 熊野宏昭, 岩谷　力: 視覚障害への心理的適応を測定する尺度The Nottingham Adjustment Scale日本語版の開発.　心身医学 41: 610-618, 2001

11) Ikeda S, Ikegami N: Health status in Japanese population: results from Japanese EuroQol Study.　医療と社会 9: 83-91, 1999

12) O'Boyle CA, Browne J, Hickey A, McGee HM, Joyce CRB, 大生定義, 中島　孝監訳: 個人の生活の質評価法（SEIQoL).　生活の質ドメインを直接的に重み付けする方法（SEIQoL-DW）実施マニュアル.　Cアイルランド王立外科大学心理学科, 1995

13) 山本敏之, 尾方克久, 片岸美帆, 清水　宏, 小川雅文, 他: 日本語版　Multiple Sclerosis Quality of Life-54の信頼性の検討.　臨床神経 144: 417-421, 2004

14) Nicholl CR, Lincoln NB, Francis VM, Stephan TF: Assessing quality of life in people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil 23: 597-603, 2001

15) Nortvedt MW, Riise T: The use of quality of life measures in multiple sclerosis research. Mult Scler 9: 63-72, 2003

16) Freeman JA, Hobart JC, Thompson AJ: Does adding MS-specific items to a generic measure (the SF-36) improve measurement. Neurology 57: 68-74, 2001

17) Janardhan V, Bakshi R: Quality of life in patients with multiple sclerosis: The impact of fatigue and depression. J Neurol Sci 205: 51-58, 2002

18) Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI: Quality of life in multiple sclerosis: Measuring the disease effect more broadly. Neurology 53: 1098-1103, 1999