BRAIN and NERVE－神経研究の進歩67巻8号

2015年08月発行

特集 神経難病の終末期医療

神経難病終末期緩和ケアと在宅医療

著者： 横山和正¹ 荻野美恵子² 石垣泰則³ 服部信孝¹

所属機関： ¹順天堂大学医学部脳神経内科 ²北里大学医学部新世紀医療センター ³コーラルクリニック

ページ範囲：P.1015 - P.1024

文献概要

神経難病の終末期緩和ケアは積極的治療を断念した到達点，死への序章であると考える医師が多いが，これはWHOの定義する身体的・心理的・社会的に完全によい状態である「健康」による呪縛である。緩和ケアが目指すのは，患者家族が難病のストレスに適応し生を肯定できる復元力（resilience）を得るための「健康観」の書き換えである。これは多職種連携で患者・家族を包括的に心理的，社会的，スピリチュアルに地域支援することで実現可能となり，神経内科医が目標とする理念である。

参考文献

1) Bruce Jennings (eds): Encyclopedia of Bioethics (4th ed). Macmillan Library Reference, New York, 2014

2) 松田　純: 神経難病における健康概念と現代医療倫理学. 総合診療25: 258-260, 2015

3) 公益財団法人難病情報センター: 難病対策要綱. http://www.nanbyou.or.jp/pdf/nan_youkou.pdf

4) 公益財団法人難病情報センター: 2015年から新たに始まる難病対策. http://www.nanbyou.or.jp/entry/4141

5) 湯浅亮一: 痴呆を伴う筋萎縮性側索硬化症について. 臨床神経4: 529-534, 1964

6) Mitsuyama Y: Presinile dementia with motor neuron disease in Japan: clinico-pathlogical review of 26 cases. J Neurol Neurosurg Psychiatry 47: 953-959, 1984

7) World Health Organization: WHO Definition of Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

8) 緩和ケア. net: 緩和ケアをより分かりやすく説明する『市民に向けた緩和ケアの説明文』を新たに決定！　http://www.kanwacare.net/press/

9) 国立社会保障・人口問題研究所: 日本の将来推計人口（平成24年1月推計). http://www.ipss.go.jp/syoushika/tohkei/newest04/gh2401.pdf

10) 厚生労働省在宅医療・介護推進プロジェクトチーム: 在宅医療・介護の推進について. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/zaitaku/dl/zaitakuiryou_all.pdf

11) 厚生労働省医政局指導課在宅医療推進室: 在宅医療の最近の動向. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/zaitaku/dl/h24_0711_01.pdf

12) 冨田真紀: 人工呼吸器（TPPV）装着下でのALS患者のリハビリテーション. 難病と在宅ケア18: 31-34, 2013

13) 西澤正豊: はじめに—なぜ, 神経内科医は神経難病者と地域で支える必要があるのか. 西澤正豊（専門編集), 辻　省次（総編集): すべてがわかる神経難病医療. 中山書店, 東京, 2015, pp2-5

14) 川田明広, 溝口功一, 林　秀明: Tracheostomy positive pressure ventilation（TPPV）を導入したALS患者のtotally licked-in state（TLS）の全国実態調査. 臨床神経48: 476-480, 2008

15) Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, England JD, Forshew D, et al: Practice parameter update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 73: 1218-1226, 2009

16) 荻野美恵子, 中西浩司, 鈴木良和, 福島由美, 福田倫也: 運動ニューロン病. 総合リハ42: 507-513, 2014

17) 桃井浩樹, 進藤政臣, 柳澤信夫, 田邊　等, 水野美邦, 他: 本邦における筋萎縮性側索硬化症の病勢経過—厚生省特定疾患神経変性疾患調査研究班調査より. 神経進歩48: 133-144, 2004

18) O'Brien T, Kelly M, Saunders C: Motor neuron disease: a hospice perspective. BMJ 304: 471-473, 1992

19) Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, England JD, Forshew D, et al: Practice parameter update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 73: 1227-1233, 2009