BRAIN and NERVE－神経研究の進歩67巻8号

2015年08月発行

特集 神経難病の終末期医療

看護からみた神経難病の終末期—「心のバリアフリー化」を進めるALSケアの重要性

著者： 村岡宏子¹

所属機関： ¹東邦大学看護学部成人看護学研究室

ページ範囲：P.1025 - P.1034

文献概要

ALSは，神経難病のなかでもとりわけ重篤な疾患である。ALS患者は，呼吸器を装着しなければ死を，装着すれば病気の進行過程を自ら見続けることになる。24時間にわたる介護が必要なため，患者と家族介護者の間には濃密な関係が生まれる。この関係は見えないバリアを形成し，外部サービスがうまく導入できないほどになり，その結果，介護の質的低下を招く場合もある。本稿では，こうしたバリアを乗り越えようとする患者と家族介護者の主体的な努力を記述し，「心のバリアフリー化」を進めるためにどのような看護支援が可能なのかを検討する。

参考文献

1) 村岡宏子: 筋萎縮性側索硬化症の家族介護者のエンパワメントを促進する支援プログラムの開発. 科学研究費補助金研究成果報告書, 2009

2) 堤　美果: 沈みゆく大国アメリカ. 集英社新書, 東京, 2014

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30) 倉本雅司: ALS患者と家族をとりまく環境は. 週刊朝日11月12日号, 134, 2004

31) 日本ALS協会: 「繰り返してはならない相模原の事件」. JALSA 63: 29, 2004

32) 藤田知也: 難病「ALS」在宅介護の悲しすぎる結末. 週刊朝日11月12日号, 132-134, 2004

33) 伊藤道哉: 諸外国におけるALS患者の安楽死・自殺幇助の動向. 植竹日奈, 伊藤道哉, 北村弥生, 田中恵美子, 玉井真理子, 他（編): 「人工呼吸器をつけますか？」——ALS告知・選択. メディカ出版, 大阪, 2004, pp137-166

34) Veldink JH, Wokke JH, van der Wal G, Vianney de Jong JM, van den Berg LH: Euthanasia and physician-assisted suicide among patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands. N Engl J Med 346: 1638-1644, 2002

35) McDonald ER, Wiedenfeld SA, Hillel A, Carpenter CL, Walter RA: Survival in amyotrophic lateral sclerosis. The role of psychological factors. Arch Neurol 51: 17-23, 1994

36) 村岡宏子: 筋萎縮性側索硬化症患者における病いを意味づけるプロセスの発見. 日本看護科学会誌19: 28-37, 1999

37) 村岡宏子: 難病看護のスペシャリティーへの挑戦—当事者の体験の語りから学ぶ—. 日本難病看護学会誌18: 92-95, 2013