BRAIN and NERVE－神経研究の進歩72巻8号

2020年08月発行

総説

神経難病の在宅医療—難病医療提供体制における在宅診療を担う医療機関の役割

著者： 三五美和¹ 中村洋一²

所属機関： ¹三五医院 ²中村診療所

ページ範囲：P.893 - P.899

文献概要

神経難病は根本的な治療方法がなくADL低下が不可避の疾患であるため，患者はなんらかの支援を受けながら長期療養を余儀なくされる。神経難病患者の望む療養生活を切れ目なく支えるために，専門医療機関と地域医療機関のネットワーク構築が進められている。本論では難病医療提供体制における在宅診療を担う医療機関の役割について，実臨床に即して概説する。

参考文献

1)平成27年厚生労働省告示第375号.

2)平成29年4月14日付 厚生労働省難病対策課長 健難初04414第3号.

3)難病情報センター: 新たな難病の医療提供体制について.　https://www.nanbyou.or.jp/entry/5860（最終閲覧日：2020年6月10日）

4)融 衆太：おだやかな看取りを明日に活かすみち—地域包括ケアシステムの医学的深化を目指す病理解剖の試み. Journal of The Sugiura Memorial Foundation 7: 62-63, 2018

5)篠田知子: 予後予測についてのエビデンス. 平原佐斗司（編著）: チャレンジ！ 非がん疾患の緩和ケア. 南山堂, 東京, 2011, pp22-23

6)小森哲夫: 専門医とかかりつけ医の役割. 厚生労働省科学研究費 特定疾患政策研究事業「難病患者の地域支援体制に関する研究」班: 難病在宅医療支援マニュアル. 2018, pp4-5

7)牛込三和子, 江澤和江, 小倉朗子, 川村佐和子, 廣瀬和彦: 神経系難病における在宅療法継続に関連する要因の研究. 日本公衛誌47: 204-215, 2000

8)中山優季: 訪問看護の利用. 厚生労働省科学研究費 特定疾患政策研究事業「難病患者の地域支援体制に関する研究」班: 難病在宅医療支援マニュアル. 2018, pp6-8

9)小林庸子: 神経難病のリハビリテーション. 西澤正豊（専門編集）, 辻 省次（総編集）: すべてがわかる神経難病医療. 中山書店, 東京, 2015, pp188-195

10)有明陽佑: 筋萎縮性側索硬化症疾患概要. 寄本恵輔（編著）: 神経難病リハビリテーション—100の叡智. gene, 名古屋, 2018, pp100-104

11)賀勢泰子: 在宅医療における薬剤師の役割と地域連携—チーム医療の一員として安心・安全な医療を提供. 埼玉県難病医患者医療新事業 難病患者支援マニュアル8 神経難病から在宅医療を考える. 2013, pp41-59

12)小森哲夫: 障害福祉制度の利用. 厚生労働省科学研究費 特定疾患政策研究事業「難病患者の地域支援体制に関する研究」班: 難病在宅医療支援マニュアル. 2018, p24

13)清水俊夫: 総論 神経難病患者の栄養ケア. 臨床栄養119: 250-255, 2011

14)清水敦哉: 栄養剤の形状と機能からみた選択. 診断と治療107: 44-49, 2019

15)大村健二: 在宅栄養管理の落とし穴—代謝性合併症. 診断と治療107: 50-56, 2019

16)中馬孝容: 呼吸器リハビリテーション. 西澤正豊（専門編集）, 辻 省次（総編集）: すべてがわかる神経難病医療. 中山書店, 東京都, 2015, pp219-225

17)矢田部可奈, 他: 呼吸管理と在宅人工呼吸器療法. 西澤正豊（専門編集）, 辻 省次（総編集）: すべてがわかる神経難病医療. 中山書店, 東京都, 2015, pp139-144

18)福留隆泰, 他: 在宅人工呼吸器とケア. 西澤正豊（専門編集）, 辻 省次（総編集）: すべてがわかる神経難病医療. 中山書店, 東京, 2015, pp181-186

19)荻野美恵子: 神経難病の緩和ケア①②. 平原佐斗司（編著）: チャレンジ！ 非がん疾患の緩和ケア. 南山堂, 東京, 2011, pp114-143

20)石原傅幸: 在宅へどう帰すか—在宅生活に向けたアプローチ. 臨床リハ 13: 615-622, 2004

21)久留 聡: 筋ジストロフィーの呼吸管理. Brain Nerve 63: 1229-1236, 2011

22)荻野美恵子: 緩和ケアと看取り. 西澤正豊（専門編集）, 辻 省次（総編集）: すべてがわかる神経難病医療. 中山書店, 東京, 2015, pp145-152

23)三井良之: 難病支援ネットワークと地域包括ケアシステム—難病患者在宅医療支援事業の経験から. 近畿大医誌42: 3-10, 2017