BRAIN and NERVE－神経研究の進歩74巻6号

2022年06月発行

特集 脳神経内科医に求められる移行医療

運動異常症を主体とした神経難病

著者： 佐々木征行¹

所属機関： ¹国立精神・神経医療研究センター病院脳神経小児科

ページ範囲：P.789 - P.793

文献概要

小児期発症の運動異常症を主体とする神経難病の一部を概説した。患者ニーズに合わせて多職種連携で移行医療を提供することが勧められる。移行を考慮する患者に対しては担当小児科医が主体となり，医療的な選択肢のメリット・デメリットについてアドバイスを行いながら，患者自身と家族・保護者の自己決定権を尊重して納得のいく選択ができるようにすべきである。移行困難の要因となる問題点などについて簡単に触れた。

参考文献

1）横谷　進, 落合亮太, 小林信秋, 駒松仁子, 増子孝徳, 他: 小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言. 日小児会誌118: 98-106, 2014

2）一ノ瀬英史: 移行期医療health care transitionとは. 治療163: 394-400, 2021

3）Ishiyama A, Kimura Y, Iida A, Saito Y, Miyamoto Y, et al: Transient swelling in the globus pallidus and substantia nigra in childhood suggests SENDA/BPAN. Neurology 90: 974-976, 2018

4）Sasaki M, Ohba C, Iai M, Hirabayashi S, Osaka H, et al: Sporadic infantile-onset spinocerebellar ataxia caused by missense mutations of the inositol 1,4,5-triphosphate receptor type 1 gene. J Neurol 262: 1278-1284, 2015

5）望月葉子, 竹内千仙, 大迫美穂, 湊川みつ子, 柴田直美: 小児期発症神経系疾患を有する患者の小児科・成人診療科移行期医療の現状の検討. 臨神経59: 279-281, 2019

6）森まどか: 移行期医療の現状と課題について—神経・筋疾患. 小児臨74: 669-673, 2021