総合診療25巻3号

2015年03月発行

特集 神経難病ケアのコペルニクス的転回 【トピックス─多専門職種チーム（MDT）ケアのために】

神経難病患者から評価（PRO）されるために必要なこと

著者： 川口有美子¹²

所属機関： ¹NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 ²さくら研修センター

ページ範囲：P.255 - P.257

いのちのコミュニケーション
　神経難病のひとつに，2014年夏の世界的なアイス・バケツ・チャレンジでその名が知れ渡ったALS（筋萎縮性側索硬化症）がある．でも，患者の日常を知って氷水をかぶった人はどれくらいいただろう．私は1995年から2007年に至る12年間を，在宅でALSの母の介護をした．そして，たとえ治らない病気でも人はその身体機能の限界においても，安定して生きられるということを知った．
　療養は苦しいばかりではなく，幸せに満ちた時もあった．母は目配せで文字盤をとれと頻繁に合図してきた．無言で横たわっていても伝えたい言葉が漲っていた母は，時にその合図は1分も間隔を置かないということになった．手作りの透明文字盤を母の眼前にかざすと，母の視線はひらがな50音の上をさまよって，ある文字の上でぴたりと止まる．その文字をひとつひとつ，私も目と指で拾い読み上げて正しければ母はぱちりと瞬きをするのを繋げて単語に仕上げ，文章を紡いでいった．用件の多くは「といれ」「きゅういん」「いたい」などの身体の要求だったが，余裕がある時には昔話を始めた．テレビを観ながら思い出したように「あのおんせんにはむかしぱぱといったけれどおゆがやわらかくてよかった．いってごらん」などと言うこともあった．こうして私は母の言葉を読むために30代の時間の多くを費やしたのだが，人として大切なことをたくさん学んだ．

参考文献

1）川口有美子：末期を超えて．青土社，2014. ＜難病の当事者．支援者らとの対談集．中島孝氏との対談「QOLと緩和ケアの奪還」を収録＞

2）川口有美子：意思伝達不可能性は人を死なせる理由になるのか．福祉労働 123 : 28-35, 2009. ＜他者が読み取らないことにより意思伝達ができない状態に置かれてしまう患者の意思決定への疑問について述べている＞

3）川口有美子：逝かない身体─ALS的日常を生きる．医学書院，2009. ＜第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞作品．自己決定や家族介護にまつわる問題の記録＞

4）川口有美子，他（編）：在宅人工呼吸器ポケットマニュアル─暮らしと支援の実際．医歯薬出版，2009. ＜在宅で人工呼吸療法を行っていく上でのポイント集＞

5）立岩真也：ALS─不動の身体と息する機械．医学書院，2004. ＜患者の証言を連ねて当事者の目線からALSの倫理的課題を解こうとした力作＞