ニュートピックス

・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）：2021年9月に施行され，医療・保健・福祉・教育・労働などの機関や民間団体が連携し，医療的ケア児が全国のどこに住んでいても適切なサービスを切れ目なく受けられるようにすることを目的としている．支援を国や自治体の責務とした点が画期的であるが，相談事業や実際のサービスを拡充していく必要がある．

A医療的ケア児とは

　先天性の疾患や小児期発症疾患の治療・慢性期生活において，生命維持のために人工呼吸器や胃瘻栄養，痰の吸引などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことである．全国推計値で約2万人（0～19歳）といわれており，年々増加している．必要な医療的ケアとしては経管栄養（経鼻・胃瘻・腸瘻），痰の吸引，気管内挿管・気管切開，ネブライザーが多くを占め，生命にかかわるものが多いことがわかる．

B家族の負担

　医療的ケアには生命にかかわるものが多いため，その負担感や時間的拘束なども非常に大きい．しかも，「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書」では，主介護者の37.6％が，自分以外にケアを担当できる者がいないと回答しており，主介護者の40.8％が，医療的ケア児から5分以上目が離せないと回答している．そのため，家族が抱える生活上の悩みや不安として，「慢性的な睡眠不足」が最も多く，次いで「いつまで続くかわからない日々への強い不安」や「自らの体調悪化時に医療機関を受診できない」といった悩みが続いており，介護者の負担は非常に大きい．

C多職種連携，地域連携

　医療的ケア児を支えるためには主介護者をいかにサポートできるかが鍵である．サポートには，各種制度を十分に理解して，地域の状況と経済的・時間的な調整を行いながら進めていくことになる．

D訪問看護ステーション

　医療的ケアを直接的に支える要となる存在である．医師による訪問看